1992年制作的《罗伦佐的油》,(也有译成“再生之旅”)是一个真实的故事。
一个可爱活泼的小男孩罗伦佐,在四岁多(1984年5月)时突然行为怪异,时而尖声狂叫。送去医院,医生告诉欧东内夫妇,这是一种少见的遗传性疾病ALD,即「脑白质退化症」。这种病的产生原因是人体内缺乏一种分解「长链饱和脂肪酸」的酵素,以致于血液里面血脂肪过高,进而侵蚀人体脑神经系统的「髓鞘质」。而病童刚开始会狂叫,丧失说话能力,接着瘫痪在床、丧失吞厌能力,最后死亡。
父亲不甘心,去图书馆查资料,上面清楚写着,两个月后会恶化到什么程度,四个月后,六个月... 24个月后死亡。这些症状逐渐在小罗伦佐身上显现,父母焦急万分,然而他们没有放弃,他们开始了每天的图书馆旅行。
我始终不明白这种遗传病,但这不妨碍我明白这对并非研究生物和医学的的夫妇,凭着对儿子的爱,对求生的希望,他们坚守信心,倾注所有的财力和精力,求助所有他们能找到的医生和实验室,来研制这种油,一种从橄榄油里提炼的油。而正是这位门外汉的父亲,依赖东欧的一个生物学家对长链饱和脂肪酸的研究,发现了这种油。这样的灵感是天上来的吗?
这让我想起不久前看的另一部电影《良医妙药Extraordinary Measures》。(良医妙药绝对没有译出意思来,可我也译不好。只能照搬) 这部电影也是真事,几乎和上部一样,只是孩子的病不同。新泽西州的克洛里夫妇有三个孩子,两个都得了一种非常罕见的遗传类疾病:庞贝氏症(Pompe disease)。这种是一种罕见疾病,成因为第17对染色体出现病变,导致体内缺乏一种酶,而无法分《罗伦佐的油》解肝糖,会导致肌肉无力和萎缩,呼吸衰竭、心脏肥大衰弱,以致死亡。
在妻子的支持下,丈夫辞掉工作,八方集资,找实验室研制这种药。他追上了时间,孩子救活了。成千上万的孩子都有救了。FDA在2006年批准了这种新药。
该片是根据吉塔•阿南德(Geeta Anand)所写的报告文学小说《治疗》(The Cure)改编的。这本书曾经获得了2006年度普利策奖。
两部电影都是父母追赶时间,要在短时间内发现制造出这药,挽救孩子的生命。他们向科学挑战,同官僚斗,和守旧的医生争吵,四处求人捐资,拿自己的房子一次次作抵押,回家还要笑脸爱抚孩子老婆...... 你可以想象这有多难,真是比登天还难哪。
他们做到了。尽管电影拍得几乎象纪录片,尽管他们走过的每一步几乎都展示在观众面前,我还是难以想象一个普通人怎么可以达到这一切。
医生曾定论罗伦佐活不过八岁。在他三十岁时,二00八年五月三十日,在家里由父亲和非洲籍的好友Omoura守护着去了天堂。罗伦佐的母亲因癌症先他而去。罗伦佐的父亲曾被医生拒绝看医学资料:别找麻烦了,给你你也看不懂!而他父亲发现的这种油被命名为“罗伦佐油”,使成千上万的患病孩子受益。
电影的最后演职员名单在两边滚动,中间是不断增加的一副副照片,这些在真实生活中得救的儿童在音乐中游泳,踢球,跳舞,嬉笑...
看这样的电影厂让我心疼,心疼这些孩子,心疼这些付出一切挽救孩子的父母们。可更让我心痛的是那些同样深爱孩子的父母,他们没有这个条件和能力,只能看这孩子一点点消失。他们的心是碎的。
看着孩子受了那么多罪,罗伦佐的父母有不忍的时候,父亲对母亲说:你意识到吗,你这些也许都是为别的孩子做的?母亲点头,流泪。他们知道要付出的代价,即使自己的孩子不能受益,他们也要做下去,为了所有的孩子。
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